Di Sara Carboni
La Lega del Filo d’Oro è una ONLUS fondata nel 1964 ad Osimo (Ancona), dove ancora oggi ha la sua sede principale, da Sabina Santilli, sordocieca e da un gruppo di volontari che aveva come obiettivo aiutare e sostenere le persone sordocieche. Ad oggi l’associazione si è allargata e ha aperto altre sedi in 8 regioni d’Italia, con centri anche in grandi città come Napoli, Roma e Padova. L’organizzazione, composta da operatori specializzati, educatori, volontari e staff medico, si adopera ogni giorno per portare supporto a chi non vede e non sente e alle loro famiglie, per iniziare percorsi personalizzati in base alle esigenze dei singoli utenti, per offrire consulenze, per diffondere informazione e sensibilizzazione.
La missione è svolgere quelle attività di assistenza e sostegno volte a creare un “filo prezioso che unisce le persone sordocieche con il mondo esterno”, a liberarle dal buio e silenzioso isolamento in cui si trovano e ad insegnare a loro e alle loro famiglie come condurre una vita autonomamente e serenamente.
Sordocecità e Sindromi
In Italia, secondo i dati dello studio condotto insieme all’ISTAT, sono 189 mila le persone sordocieche: un numero molto alto, che rischia di aumentare. La sordocecità è una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell’udito che impedisce di svolgere le normali funzioni della vita quotidiana. Quando oltre al deficit visivo o uditivo sono presenti altre minorazioni (come motorie, intellettive, danni neurologici, malformazioni scheletriche, ecc.) si ha una pluriminorazione psicosensoriale. Nei centri della Lega del Filo d’Oro si trovano persone di tutte le età e alcune di loro sono affette da malattie rare come la sindrome di Usher e la sindrome di Charge. La Lega del Filo d’Oro è diventata il punto di riferimento per la pluridisabilità psicosensoriale, un polo di alta specializzazione che ospita ogni anno sempre più bambini, giovani e adulti con più minorazioni.
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